Meinung erwünscht -- Viano Angebot

[Sober]

Guten Abend Peter,

die Jungs haben eine unklare neuromusk. Erkrankung.

Muskeldystrophie Typ: Unklar.

Das sind leider die Tatsachen, es kann eben nicht genau bestimmt werden zu welchem Typ. Da sind wir schon knapp 16 Jahre bei. Es gibt eben Erkrankungen die man nicht erklären bzw. nicht genau weiß um welche Erkrankung es sich genau handelt.

Danke für dein Angebot, ich weiß es zu schätzen und NEIN du nervst damit nicht.

Es gibt noch einige Muskelerkrankungen wo der Typ noch nicht festgestellt ist, dazu sind die wohl zu selten und es wurde noch nicht erforscht. Wir haben wie gesagt alles mögliche getan und tuen es immer noch, aber ab einem Punkt sind die Hände gebunden und man sitz da.

Uns wurde auch gesagt das die beiden kein langes leben vor sich haben werden nach dem Tracheostoma und sie 1-2 Jahre wenn Sie glück haben damit leben könnten. Das sind aber schon bei dem großen 6 Jahre und der Kleine 5 Jahre. Einem Arzt hätte ich sogar nach einer fehl Diagnose beinahe etwas böses angetan, aber ich wurde durch mein Sohn beruhigt.

Unsere Hoffnungen liegen in einer genetischen Therapie, die die zugrunde liegenden Defekte im Erbgut oder deren Auswirkungen im Muskelstoffwechsel behebt, doch stecken derlei Versuche derzeit allenfalls im Anfangsstadium.


Gruß

Bican

[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter,

die Jungs haben eine unklare neuromusk. Erkrankung.

Muskeldystrophie Typ: Unklar.

Das sind leider die Tatsachen, es kann eben nicht genau bestimmt werden zu welchem Typ. Da sind wir schon knapp 16 Jahre bei. Es gibt eben Erkrankungen die man nicht erklären bzw. nicht genau weiß um welche Erkrankung es sich genau handelt.

Danke für dein Angebot, ich weiß es zu schätzen und NEIN du nervst damit nicht.

Es gibt noch einige Muskelerkrankungen wo der Typ noch nicht festgestellt ist, dazu sind die wohl zu selten und es wurde noch nicht erforscht. Wir haben wie gesagt alles mögliche getan und tuen es immer noch, aber ab einem Punkt sind die Hände gebunden und man sitz da.

Uns wurde auch gesagt das die beiden kein langes leben vor sich haben werden nach dem Tracheostoma und sie 1-2 Jahre wenn Sie glück haben damit leben könnten. Das sind aber schon bei dem großen 6 Jahre und der Kleine 5 Jahre. Einem Arzt hätte ich sogar nach einer fehl Diagnose beinahe etwas böses angetan, aber ich wurde durch mein Sohn beruhigt.

Unsere Hoffnungen liegen in einer genetischen Therapie, die die zugrunde liegenden Defekte im Erbgut oder deren Auswirkungen im Muskelstoffwechsel behebt, doch stecken derlei Versuche derzeit allenfalls im Anfangsstadium.


Gruß

Bican

Guten Abend Bican,

Muskeldystrophie. Das hatte ich nach Deiner Schilderung schon geahnt. Hoffte noch auf eine andere Antwort. Leider nicht.

Bei dieser schlimmen Erkrankung ist es halt so, dass die Lebenserwartung nicht groß ist.
Da müsst Ihr sehr sehr stark sein. Das ist für die Eltern nicht einfach. Haltet zusammen.
Man weis zwar, dass irgendwann der Tag X kommt, man verdrängt ihn. Das ist auch gut so, denke ich.

Die Forschung ist nicht viel weitergekommen. Man kennt mittlerweile das Gen das defekt.
Man könnte hier, das traute ich zu sagen, schon viel weiter sein. Die Gentechnik wird aber bei uns hier in Deutschland immer wieder blockiert.

Auch von den Pharmazeutiker wird das nicht ganz so gefördert, weil es nur eine geringe Anzahl von Patienten gibt in Deutschland.
Dafür ist kein Geld da.
Für alles hat Deutschland Geld, aber für die Forschung dieser Erkrankung ist nichts da. Sehr,sehr Bedauerlich. Ich könnte da



Einem Arzt eine rein schlagen, mach das nicht. Bringt Dir nur sehr großen Ärger.
Bei unserem Sohn hatte damals die Orthopädie in Mainz bei einer Weichteil Operation den Oberschenkel rechts und links, das Becken und einen Schienbeinbruch bei dieser Operation beigefügt.
Du kannst Dir vorstellen, wie ich mich fühlte als ich abends in die Klinik kam und das hörte.
Ich musste mich zusammenreisen damit ich keinen Arzt am Kragen hatte. Wäre mir in diesem Moment egal gewesen Hauptsache einen Weißkittel.
Hatte es nicht getan.
Hatte sofort meinen Rechtsanwalt angerufen, der hat noch gleich einen Strafantrag gestellt. An dem nächsten Tag wurde durch die Staatsanwaltschaft alle Akten beschlagnahmt.

Das ganze ging dann vor Gericht. Mehrere Jahre, wir standen kurz vor dem Bundesgerichtshof.
Da sind unsere Kinder verstorben. Wir hatten keine Kraft mehr und der Sinn fehlte dann.
Die gegnerische Seite hatten das ganze so weit verzögert, weil sie wussten, dass die Kinder nicht mehr lange leben werden.



Über diese Krankheit gibt es auch einen Spielfilm den die Lisa Minelli ( Hoffen den Namen richtig geschrieben zu haben) in der Hauptrolle spielt. Der Film heißt: Ein kurzes Leben lang.
Nur so nebenbei.


Eigentlich, wie weit bist Du mit Deinem neuen V ?

[Sober]

Guten Abend Peter,

wir hoffen nur das der Tag X nicht so schnell kommt, aber er wird kommen das wissen wir. Wir sind jeden Tag froh wenn die Jungs schlafen und wir den Tag mit den Jungs genießen durften. Im Moment läuft es bei uns sehr gut, die Jungs sind Stabil und haben volle Lebensernergie.

Mit dem Arzt das war eine sehr heikle Sache, nur gut für Ihn das mein Junge schlauer war als ich in den Moment und richtig geschaltet hat.

Tja wollen wir mal zum Thema kommen, Viano wird zu 98% gekauft, Geld liegt hier schon bereit. Kann aber leider aber nur am 05.11. zur NDL in Duisburg. Wenn das Geschäft über die Bühne gegangen ist werde ich hier den Viano vorstellen.

Die Jungs haben schon den Ferienplan für 2014 erstellt, Zoo am Meer, Zoo Osnabrück und Zoo Hannover, alles in den Sommerferien, Da kommt bestimmt noch mehr, die sind nicht Fertig (ich ahne schon schlimmes ).

Gruß

Bican

[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter,

wir hoffen nur das der Tag X nicht so schnell kommt, aber er wird kommen das wissen wir. Wir sind jeden Tag froh wenn die Jungs schlafen und wir den Tag mit den Jungs genießen durften. Im Moment läuft es bei uns sehr gut, die Jungs sind Stabil und haben volle Lebensernergie.

Mit dem Arzt das war eine sehr heikle Sache, nur gut für Ihn das mein Junge schlauer war als ich in den Moment und richtig geschaltet hat.

Tja wollen wir mal zum Thema kommen, Viano wird zu 98% gekauft, Geld liegt hier schon bereit. Kann aber leider aber nur am 05.11. zur NDL in Duisburg. Wenn das Geschäft über die Bühne gegangen ist werde ich hier den Viano vorstellen.

Die Jungs haben schon den Ferienplan für 2014 erstellt, Zoo am Meer, Zoo Osnabrück und Zoo Hannover, alles in den Sommerferien, Da kommt bestimmt noch mehr, die sind nicht Fertig (ich ahne schon schlimmes ).

Gruß

Bican

Guten Abend,

das ist schön so. Die beiden sollen planen. So viel wie möglich.
Ich kenne das auch noch. Da wurde geplant bis ins nächste Jahr. Wir kamen nicht nach.