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Alt 23.10.2013, 18:35
Benutzerbild von alexanderpeter
alexanderpeter alexanderpeter ist offline
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Zitat:
Zitat von Sober Beitrag anzeigen
Klar damit hast du voll recht mit deiner Meinung.

Meine 2 Kids können leider nicht laufen (haben eine unklare Muskelerkrankung), werden daher ins Auto gesetzt von uns.
Die Rollis kommen dann hinten rein, sie wollen nicht im Rolli Transportiert werden.

Ich werde mir es vor Ort anschauen und Entscheiden.





Guten Abend Bican,

darf ich Dich mal fragen was Deine Kinder genau haben. Sind beide Jungs oder Mädchen?
Wie alt? Da kann es sich doch nicht um eine unklare Muskelerkrankung handeln.
Die Muskelerkrankung kann wie einer Klinik in Mainz genau definiert werden.
Wart Ihr in schon in einem Muskelzentrum?



Wir hatte zwei Jungen die an Muskeldystropie Typ Duechenne erkrankt waren.
Ist die schwerste Muskelerkrankung.

Im Rolli transportier zu werden, hatten unsere Jungs auch ein Problem. War halt so und man muss das respektieren. Hatte Ihnen auch Spass gemacht auf dem Autositz zu sitzen.


Wir hatten das gleiche viele Jahre mitgemacht. Aus dem Rolli raus und ins Auto heben.
Nur mit zunehmenden Alter ging das nicht mehr so einfach, daher fahren wir schon seither einen V. bis heute. Es wurde auch wegen der Muskelschwäche immer schwieriger, weil auch Knochenbrüche drohten.

Ich kenne die Probleme mit dieser verdammten, verdammten Krankheit.

Leider sind unsere beiden Jungs verstorben.
Heute kann ich wieder darüber sprechen.



Wenn Du hier nichts schreiben möchtest, kannst Du mir auch PN zukommen lassen.

Wenn ich kann, helfe ich Dir mit Rat und Tat.


Kann aber auch bei euch eine andere Muskelerkrankung sein, die nicht so wie die Muskeldystrophie Typ Duechenne ist.
__________________
Grüße aus Püttlingen im Saarland. Dem schönsten Bundesland.

Großes fängt im kleinen an.

Peter
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