Meinung erwünscht -- Viano Angebot

[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter,

wir waren in fast jeder Klinik in Deutschland und es wurden auch Proben ins Ausland gesendet. Ich selbst habe gute Freunde in der Türkei die Ärzte sind, auch bei den waren wir und wurden in der Türkei umhergeschickt und Proben entnommen und Tests wurden gemacht.
Wir sind hier in guten Händen, es wird alles mögliche getan, da kannst du dir sicher sein.

Leider führte nix zu einem Ergebnis.

Uns wurden auch oft Ergebnisse gebracht, die total Falsch waren. Ich versuche es gelassen zu nehmen, sonst werde ich noch verrückt.

Es hört sich alles hart an oder der Eindruck wird geweckt wir nichts mehr unternehmen, wegen unserer Kinder, aber dies ist nicht so. Wir haben gekämpft und kämpfen immer noch um die Jungs, die sollen es so leicht haben wir möglich. Aber irgendwann hat man einen Punkt erreicht, wo man es so akzeptiert und hofft das es nicht noch schlimmer wird. Wir wollen die beiden so lange bei uns haben wie es nur geht.

Meine Jungs sind dies aber auch schon leid, sie wollen einfach nicht mehr. Mein kleiner zuckt immer zusammen wenn er in einer fremden Einrichtung liegen muss und kriegt panische Angst. Der große hat richtig damals gelitten und lässt auch so keinen Arzt mehr an sich ran.

Wenn wir auch wüssten woran die erkrankt sind, können die Ärzte nichts unternehmen.

Mit den Jungs kann man sich sehr gut unterhalten und machen alles mit. Sie sind zwar Motorisch eingeschränkt, aber machen mich auf der Konsole Platt (Xbox 360). Auch der Techniker, der die Maschinen hier wartet, wird immer platt gemacht. Da haben die immer Spaß dran.

Wir machen viel mit den Jungs, alles was möglich ist wird gemacht.

Ich bin nur Froh das die beiden so gut damit umgehen. Klar werden wir oft angestarrt und es wird geredet, aber dies lässt mich kalt. Einmal hat der große in der City einen Dumm angemacht, als der am gaffen war, da sagte er: Papa hole dein Phone raus und mache eine Foto von mir und dem typen sagte er dann: geben Sie mir Ihre email Adresse, ich sende Ihnen das Bild zu, damit Sie noch besser gaffen können. Der Typ wurde Rot und war schnell weg.

Gruß

Bican

Guten Abend Bican,

das kann ich nicht ganz glauben, entschuldige bitte, wenn ich das jetzt so scheiben muss. Ich will Dich nicht damit nerven.

Das kann nicht sein, dass in Deutschland die Muskelerkrankung nicht erkannt wird. Das gibt es nicht. Jedes Muskelzentrum erkennt, um welche Muskelerkrankung es sich handelt.


Ganz klar, wenn es sich um eine Muskeldystrophie Typ Duechenne handelt, ist keine Heilung möglich. Auch bei einigen anderen Muskelerkrankungen.
Eine mögliche Verzögerung wäre schon schön.
Die ist meines Erachtens Lebens wert.

Daher, denke ich mal, sollte man alles aber auch alles versuchen um an allen Strohhälmen zu greifen.


Unsere Jungs hatten auch ein Problem damit, dass andere Leute nach ihnen geschaut hatten. Das ist so Typisch bei diesem Krankheitsbild.


Gerne biete ich Dir wie gesagt meine Hilfe an. In Rat und Tat.

Lass es mich wissen.