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#51
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Sollte dieser
http://suchen.mobile.de/auto-inserat...xMileage=10000 als Alternative in Frage kommen, kann ich gerne mal nachfragen ob preislich noch was drin ist und Dir die genaue Ausstattung auflisten. In der Anzeige steht nicht Alles bzw. nicht Alles richtig.
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Gruß aus OWL Helmut ![]() |
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#52
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![]() Zitat:
Ich habe der NDL in Duisburg meine zusage gemacht und ich stehe zu meinem Wort. Gruß Bican |
#53
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Ich wollte Dich auch nicht davon abbringen, es sollte lediglich eine Alternative für den Fall dass ........... sein.
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Gruß aus OWL Helmut ![]() Geändert von v-dulli (23.10.2013 um 20:09 Uhr) |
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#54
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![]() Zitat:
Aber mal was anderes, wenn ich dir per PN oder hier die VIN zukommen lasse, kannst du da bei dir auf der Arbeit irgendwas erkennen oder sehen was da so alles gemacht worden ist oder auch nicht gemacht worden ist?? Gruß Bican |
#55
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Gruß aus OWL Helmut ![]() |
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#56
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Die VIN lautet: WDF63981313806144, die genaue Ausstattung zu wissen wäre auch sehr hilfreich, Danke.
Gruß Bican |
#57
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Gib mir mal über PN eine @adresse - macht die Sache einfacher.
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Gruß aus OWL Helmut ![]() Geändert von v-dulli (23.10.2013 um 22:34 Uhr) |
#58
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![]() Zitat:
Guten Abend Bican, habe Deinen Beitrag mit einem weinenden Auge gelesen. Geht mir immer noch unter die Haut, wenn ich so was lese. Nur Zitat: Wir haben Jungs die unter einer unklaren Muskelerkrankung leiden. Es wurden Muskelgewebe Proben entnommen und sehr lange untersucht und es wird immer noch geforscht woran es liegt bzw. welche Erkrankung vorliegt. Das kann doch nicht sein. Wart Ihr mal in einem Muskelzentrum? Es gibt einige Adressen die die richtigen Kliniken hierfür kennen. Muskelverband oder Beni und Co. Die geben Dir Auskunft wo Du am besten aufgehoben bist bei dieser Muskelerkrankung. Die helfen Dir gerne. Wir waren damals im Muskel Verband Mitglied. In Mainz Uni Klinikum , das war für uns die nächste Anlaufstation, wir waren bei Prof. Dr. med. Reitter, der hatte die Erkrankung schon bei dem Gehen der Kinder vermutet. Nach einer Muskelbiopsie war der Stand klar. Wenn Du möchtest gebe ich Dir mal die Adressen. Nur Prof. Dr. med. Reitter dürfte heute schon in Rente sein. Aber es gibt dort auch Nachfolger. Bevor wir zu Dr. Reitter kamen wurden zisch Untersuchungen bei Kinderärzten und in der Uniklinik Heidelberg gemacht. Der letzte, Prof. Dr. med. Feist hatte einen Verdacht. Der schickte uns zum Uni Klinikum Mainz zum Prof. Reitter Wenn eine Beatmung notwendig ist, ist das Stadium schon bedenklich. Euch läuft die Zeit weg. Bitte begebe dich mit Deinen Kindern in die richtige Hilfe. Wir hatten damals an einer Cortison Behandlung teil genommen. Das hatte geholfen, trotz Nebenwirkungen. Wir hatten unseren Kindern auch alles, aber auch alles ermöglicht. Wir sind sehr viel verreist um ihnen die Welt zu zeigen. Haben ihnen fast alle Wünsche erfüllt, so lange es unser Geld erlaubte. Diese Kinder sind nicht dumm, sie bekommen alles mit. Sind glücklich zu leben. Sind mit allem Glücklich. Haben wir alles mitgemacht. Daher alle Hochachtung, dass ihr euren Kinder alles mögliche erfüllt. Kann nur sagen, Kinder zu haben ist das höchste Gut der Menschheit. Manche Menschen treten dies mit Füßen. List man oft in der Zeitung. Kann ich nicht verstehen. Wenn wir hier mal abschweifen vom Thema, dann entschuldigt bitte alle. Für mich war das wichtig hier zu schreiben, da es um Kinder geht.
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Grüße aus Püttlingen im Saarland. Dem schönsten Bundesland. Großes fängt im kleinen an. Peter |
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#59
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![]() Zitat:
Hallo Bican, mach Dir deswegen keine Sorgen: dieses Vorum hat nicht nur eine technische Seite, sondern läßt auch die menschliche Seite zu! Und genau das ist gut so - auch wenn das einige Wenige nicht mögen und hin und wieder mal laut reklamieren- .... und in gleichen Sinn darf und muss auch mal "off topic" möglich sein!
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Grüße Horst __________________________________________________ "Es ist nie zu spät für eine glückliche V6 verrücktheit !" ![]() |
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#60
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Guten Abend Peter,
wir waren in fast jeder Klinik in Deutschland und es wurden auch Proben ins Ausland gesendet. Ich selbst habe gute Freunde in der Türkei die Ärzte sind, auch bei den waren wir und wurden in der Türkei umhergeschickt und Proben entnommen und Tests wurden gemacht. Wir sind hier in guten Händen, es wird alles mögliche getan, da kannst du dir sicher sein. Leider führte nix zu einem Ergebnis. Uns wurden auch oft Ergebnisse gebracht, die total Falsch waren. Ich versuche es gelassen zu nehmen, sonst werde ich noch verrückt. Es hört sich alles hart an oder der Eindruck wird geweckt wir nichts mehr unternehmen, wegen unserer Kinder, aber dies ist nicht so. Wir haben gekämpft und kämpfen immer noch um die Jungs, die sollen es so leicht haben wir möglich. Aber irgendwann hat man einen Punkt erreicht, wo man es so akzeptiert und hofft das es nicht noch schlimmer wird. Wir wollen die beiden so lange bei uns haben wie es nur geht. Meine Jungs sind dies aber auch schon leid, sie wollen einfach nicht mehr. Mein kleiner zuckt immer zusammen wenn er in einer fremden Einrichtung liegen muss und kriegt panische Angst. Der große hat richtig damals gelitten und lässt auch so keinen Arzt mehr an sich ran. Wenn wir auch wüssten woran die erkrankt sind, können die Ärzte nichts unternehmen. Mit den Jungs kann man sich sehr gut unterhalten und machen alles mit. Sie sind zwar Motorisch eingeschränkt, aber machen mich auf der Konsole Platt (Xbox 360). Auch der Techniker, der die Maschinen hier wartet, wird immer platt gemacht. Da haben die immer Spaß dran. Wir machen viel mit den Jungs, alles was möglich ist wird gemacht. Ich bin nur Froh das die beiden so gut damit umgehen. Klar werden wir oft angestarrt und es wird geredet, aber dies lässt mich kalt. Einmal hat der große in der City einen Dumm angemacht, als der am gaffen war, da sagte er: Papa hole dein Phone raus und mache eine Foto von mir und dem typen sagte er dann: geben Sie mir Ihre email Adresse, ich sende Ihnen das Bild zu, damit Sie noch besser gaffen können. Der Typ wurde Rot und war schnell weg. Gruß Bican |
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