Guten Abend Peter, mein Beileid für euren Verlust. Es ist nicht leicht.
Darauf stellen wir uns jeden Tag neu ein, das dieser Tag kommen wird, wo wir auch unsere Kinder gehen lassen müssen.
Wir haben Jungs die unter einer unklaren Muskelerkrankung leiden. Es wurden Muskelgewebe Proben entnommen und sehr lange untersucht und es wird immer noch geforscht woran es liegt bzw. welche Erkrankung vorliegt.
2007 hatte der Große Probleme mit der Atmung und musste Reanimiert werden, zum Glück waren wir da gerade wegen einer Untersuchung im Krankenhaus und man konnte uns sehr schnell helfen. Seit dem Vorfall kann er selbstständig nicht mehr Atmen und wird Künstlich über ein Tracheostoma Beatmet (VS Ultra).
2008 das gleiche Problem bei dem kleinen und auch er hat ein Tracheostoma, ohne ging es auch bei Ihm nicht mehr.
Der Große ist 17 Jahre, aber nicht von der Entwicklung her, sein Körper entspricht eher einen 13 Jährigen.
Der Kleine ist 10 Jahre und für sein Alter entsprechend groß.
Beide haben so eine Lebensfreude und kommen Super klar mit Ihrer Einschränkung, gehen auch beide zur Schule.
Wir sind nur Froh das wir diesen Kampf aufgenommen haben und auch bis zum Schluss alles mögliche tun werden damit beide ein gutes Leben führen können, bis zum Schluss. Wir erfüllen jeden Wunsch der Jungs. Ich musste meinen Job aufgeben.
Mit dem großen fahre ich jedes Jahr in Tiergärten, der kleine musste leider immer zu hause bleiben, weil im Auto kein Platz mehr war.
Das will ich zu 2014 ändern, deswegen der Kauf von einem Viano. Wir haben das Pflegegeld immer gespart um dieses zu ermöglichen. Finanzkauf war leider nicht möglich, weil ich ja keiner Arbeit nachgehe.
Der kleine freut sich jetzt schon auf das neue Auto und hat auch schon einen Spitznamen parat "BATMOBIL", so sollen wir das Auto nennen.
Jetzt ist hier sehr viel Privates drin und hoffe damit kommt jeder hier klar.
Gruß
Bican
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