Meinung erwünscht -- Viano Angebot

[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter,

wir waren in fast jeder Klinik in Deutschland und es wurden auch Proben ins Ausland gesendet. Ich selbst habe gute Freunde in der Türkei die Ärzte sind, auch bei den waren wir und wurden in der Türkei umhergeschickt und Proben entnommen und Tests wurden gemacht.
Wir sind hier in guten Händen, es wird alles mögliche getan, da kannst du dir sicher sein.

Leider führte nix zu einem Ergebnis.

Uns wurden auch oft Ergebnisse gebracht, die total Falsch waren. Ich versuche es gelassen zu nehmen, sonst werde ich noch verrückt.

Es hört sich alles hart an oder der Eindruck wird geweckt wir nichts mehr unternehmen, wegen unserer Kinder, aber dies ist nicht so. Wir haben gekämpft und kämpfen immer noch um die Jungs, die sollen es so leicht haben wir möglich. Aber irgendwann hat man einen Punkt erreicht, wo man es so akzeptiert und hofft das es nicht noch schlimmer wird. Wir wollen die beiden so lange bei uns haben wie es nur geht.

Meine Jungs sind dies aber auch schon leid, sie wollen einfach nicht mehr. Mein kleiner zuckt immer zusammen wenn er in einer fremden Einrichtung liegen muss und kriegt panische Angst. Der große hat richtig damals gelitten und lässt auch so keinen Arzt mehr an sich ran.

Wenn wir auch wüssten woran die erkrankt sind, können die Ärzte nichts unternehmen.

Mit den Jungs kann man sich sehr gut unterhalten und machen alles mit. Sie sind zwar Motorisch eingeschränkt, aber machen mich auf der Konsole Platt (Xbox 360). Auch der Techniker, der die Maschinen hier wartet, wird immer platt gemacht. Da haben die immer Spaß dran.

Wir machen viel mit den Jungs, alles was möglich ist wird gemacht.

Ich bin nur Froh das die beiden so gut damit umgehen. Klar werden wir oft angestarrt und es wird geredet, aber dies lässt mich kalt. Einmal hat der große in der City einen Dumm angemacht, als der am gaffen war, da sagte er: Papa hole dein Phone raus und mache eine Foto von mir und dem typen sagte er dann: geben Sie mir Ihre email Adresse, ich sende Ihnen das Bild zu, damit Sie noch besser gaffen können. Der Typ wurde Rot und war schnell weg.

Gruß

Bican

Guten Abend Bican,

das kann ich nicht ganz glauben, entschuldige bitte, wenn ich das jetzt so scheiben muss. Ich will Dich nicht damit nerven.

Das kann nicht sein, dass in Deutschland die Muskelerkrankung nicht erkannt wird. Das gibt es nicht. Jedes Muskelzentrum erkennt, um welche Muskelerkrankung es sich handelt.


Ganz klar, wenn es sich um eine Muskeldystrophie Typ Duechenne handelt, ist keine Heilung möglich. Auch bei einigen anderen Muskelerkrankungen.
Eine mögliche Verzögerung wäre schon schön.
Die ist meines Erachtens Lebens wert.

Daher, denke ich mal, sollte man alles aber auch alles versuchen um an allen Strohhälmen zu greifen.


Unsere Jungs hatten auch ein Problem damit, dass andere Leute nach ihnen geschaut hatten. Das ist so Typisch bei diesem Krankheitsbild.


Gerne biete ich Dir wie gesagt meine Hilfe an. In Rat und Tat.

Lass es mich wissen.

[Sober]

Guten Abend Peter,

die Jungs haben eine unklare neuromusk. Erkrankung.

Muskeldystrophie Typ: Unklar.

Das sind leider die Tatsachen, es kann eben nicht genau bestimmt werden zu welchem Typ. Da sind wir schon knapp 16 Jahre bei. Es gibt eben Erkrankungen die man nicht erklären bzw. nicht genau weiß um welche Erkrankung es sich genau handelt.

Danke für dein Angebot, ich weiß es zu schätzen und NEIN du nervst damit nicht.

Es gibt noch einige Muskelerkrankungen wo der Typ noch nicht festgestellt ist, dazu sind die wohl zu selten und es wurde noch nicht erforscht. Wir haben wie gesagt alles mögliche getan und tuen es immer noch, aber ab einem Punkt sind die Hände gebunden und man sitz da.

Uns wurde auch gesagt das die beiden kein langes leben vor sich haben werden nach dem Tracheostoma und sie 1-2 Jahre wenn Sie glück haben damit leben könnten. Das sind aber schon bei dem großen 6 Jahre und der Kleine 5 Jahre. Einem Arzt hätte ich sogar nach einer fehl Diagnose beinahe etwas böses angetan, aber ich wurde durch mein Sohn beruhigt.

Unsere Hoffnungen liegen in einer genetischen Therapie, die die zugrunde liegenden Defekte im Erbgut oder deren Auswirkungen im Muskelstoffwechsel behebt, doch stecken derlei Versuche derzeit allenfalls im Anfangsstadium.


Gruß

Bican

[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter,

die Jungs haben eine unklare neuromusk. Erkrankung.

Muskeldystrophie Typ: Unklar.

Das sind leider die Tatsachen, es kann eben nicht genau bestimmt werden zu welchem Typ. Da sind wir schon knapp 16 Jahre bei. Es gibt eben Erkrankungen die man nicht erklären bzw. nicht genau weiß um welche Erkrankung es sich genau handelt.

Danke für dein Angebot, ich weiß es zu schätzen und NEIN du nervst damit nicht.

Es gibt noch einige Muskelerkrankungen wo der Typ noch nicht festgestellt ist, dazu sind die wohl zu selten und es wurde noch nicht erforscht. Wir haben wie gesagt alles mögliche getan und tuen es immer noch, aber ab einem Punkt sind die Hände gebunden und man sitz da.

Uns wurde auch gesagt das die beiden kein langes leben vor sich haben werden nach dem Tracheostoma und sie 1-2 Jahre wenn Sie glück haben damit leben könnten. Das sind aber schon bei dem großen 6 Jahre und der Kleine 5 Jahre. Einem Arzt hätte ich sogar nach einer fehl Diagnose beinahe etwas böses angetan, aber ich wurde durch mein Sohn beruhigt.

Unsere Hoffnungen liegen in einer genetischen Therapie, die die zugrunde liegenden Defekte im Erbgut oder deren Auswirkungen im Muskelstoffwechsel behebt, doch stecken derlei Versuche derzeit allenfalls im Anfangsstadium.


Gruß

Bican

Guten Abend Bican,

Muskeldystrophie. Das hatte ich nach Deiner Schilderung schon geahnt. Hoffte noch auf eine andere Antwort. Leider nicht.

Bei dieser schlimmen Erkrankung ist es halt so, dass die Lebenserwartung nicht groß ist.
Da müsst Ihr sehr sehr stark sein. Das ist für die Eltern nicht einfach. Haltet zusammen.
Man weis zwar, dass irgendwann der Tag X kommt, man verdrängt ihn. Das ist auch gut so, denke ich.

Die Forschung ist nicht viel weitergekommen. Man kennt mittlerweile das Gen das defekt.
Man könnte hier, das traute ich zu sagen, schon viel weiter sein. Die Gentechnik wird aber bei uns hier in Deutschland immer wieder blockiert.

Auch von den Pharmazeutiker wird das nicht ganz so gefördert, weil es nur eine geringe Anzahl von Patienten gibt in Deutschland.
Dafür ist kein Geld da.
Für alles hat Deutschland Geld, aber für die Forschung dieser Erkrankung ist nichts da. Sehr,sehr Bedauerlich. Ich könnte da



Einem Arzt eine rein schlagen, mach das nicht. Bringt Dir nur sehr großen Ärger.
Bei unserem Sohn hatte damals die Orthopädie in Mainz bei einer Weichteil Operation den Oberschenkel rechts und links, das Becken und einen Schienbeinbruch bei dieser Operation beigefügt.
Du kannst Dir vorstellen, wie ich mich fühlte als ich abends in die Klinik kam und das hörte.
Ich musste mich zusammenreisen damit ich keinen Arzt am Kragen hatte. Wäre mir in diesem Moment egal gewesen Hauptsache einen Weißkittel.
Hatte es nicht getan.
Hatte sofort meinen Rechtsanwalt angerufen, der hat noch gleich einen Strafantrag gestellt. An dem nächsten Tag wurde durch die Staatsanwaltschaft alle Akten beschlagnahmt.

Das ganze ging dann vor Gericht. Mehrere Jahre, wir standen kurz vor dem Bundesgerichtshof.
Da sind unsere Kinder verstorben. Wir hatten keine Kraft mehr und der Sinn fehlte dann.
Die gegnerische Seite hatten das ganze so weit verzögert, weil sie wussten, dass die Kinder nicht mehr lange leben werden.



Über diese Krankheit gibt es auch einen Spielfilm den die Lisa Minelli ( Hoffen den Namen richtig geschrieben zu haben) in der Hauptrolle spielt. Der Film heißt: Ein kurzes Leben lang.
Nur so nebenbei.


Eigentlich, wie weit bist Du mit Deinem neuen V ?

[Sober]

Guten Abend Peter,

wir hoffen nur das der Tag X nicht so schnell kommt, aber er wird kommen das wissen wir. Wir sind jeden Tag froh wenn die Jungs schlafen und wir den Tag mit den Jungs genießen durften. Im Moment läuft es bei uns sehr gut, die Jungs sind Stabil und haben volle Lebensernergie.

Mit dem Arzt das war eine sehr heikle Sache, nur gut für Ihn das mein Junge schlauer war als ich in den Moment und richtig geschaltet hat.

Tja wollen wir mal zum Thema kommen, Viano wird zu 98% gekauft, Geld liegt hier schon bereit. Kann aber leider aber nur am 05.11. zur NDL in Duisburg. Wenn das Geschäft über die Bühne gegangen ist werde ich hier den Viano vorstellen.

Die Jungs haben schon den Ferienplan für 2014 erstellt, Zoo am Meer, Zoo Osnabrück und Zoo Hannover, alles in den Sommerferien, Da kommt bestimmt noch mehr, die sind nicht Fertig (ich ahne schon schlimmes ).

Gruß

Bican

[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter,

wir hoffen nur das der Tag X nicht so schnell kommt, aber er wird kommen das wissen wir. Wir sind jeden Tag froh wenn die Jungs schlafen und wir den Tag mit den Jungs genießen durften. Im Moment läuft es bei uns sehr gut, die Jungs sind Stabil und haben volle Lebensernergie.

Mit dem Arzt das war eine sehr heikle Sache, nur gut für Ihn das mein Junge schlauer war als ich in den Moment und richtig geschaltet hat.

Tja wollen wir mal zum Thema kommen, Viano wird zu 98% gekauft, Geld liegt hier schon bereit. Kann aber leider aber nur am 05.11. zur NDL in Duisburg. Wenn das Geschäft über die Bühne gegangen ist werde ich hier den Viano vorstellen.

Die Jungs haben schon den Ferienplan für 2014 erstellt, Zoo am Meer, Zoo Osnabrück und Zoo Hannover, alles in den Sommerferien, Da kommt bestimmt noch mehr, die sind nicht Fertig (ich ahne schon schlimmes ).

Gruß

Bican

Guten Abend,

das ist schön so. Die beiden sollen planen. So viel wie möglich.
Ich kenne das auch noch. Da wurde geplant bis ins nächste Jahr. Wir kamen nicht nach.

[alexanderpeter]

Zitat von karl wopraschallek

WAAAAHHHHNNNSSSIIINNN!!!!
Ihr Deutschen habt es gut mit euren Autopreisen.
Für so ein Ding verlangt der Händler hier gut und gerne zwischen 60 und 80.000.
Hat jemand von Euch Ahnung, wie das aussieht und was alles zu tun ist, wenn ich mir den in Deutschland kaufe und nach Österreich einführe? Ich meine dabei - Steuern, Zoll, Papiere, etc.
Danke für Infos!

Guten Abend,

habe das erst jetzt gelesen. Das ist wohl auch der Hammer. Ist ja ein vielfaches mehr als in Deutschland.
Wäre ja ein Geschäft ( Ich sage das nur mal halt so) unsere V nach Österreich zu verkaufen.
Aber, ist das von Privat an Privat auch so? Ohne einem Händler.

[karl wopraschallek]

Zitat von alexanderpeter

Guten Abend,

habe das erst jetzt gelesen. Das ist wohl auch der Hammer. Ist ja ein vielfaches mehr als in Deutschland.
Wäre ja ein Geschäft ( Ich sage das nur mal halt so) unsere V nach Österreich zu verkaufen.
Aber, ist das von Privat an Privat auch so? Ohne einem Händler.

Tja das habe ich noch nicht wirklich probiert.
Ich hab da ein wenig Schiß vor dem ganzen Bürokratischen Kram.
Zwar wurde hier ja schon ausführlich der ganze Weg beschrieben, aber irgendwie glaube ich, wird es dann doch lieber ein Händler, der mir den ganzen Aufwand abnimmt.
Von Privat an Privat wäre für mich eventuell überlegenswert, wenn ich das Gegenüber kenne. Von einem Fremden, eher nicht. Was mache ich, wenn ich eine Woche später draufkomme, dass der mich übers Ohr gehauen hat? Im eigenen Land gibts Rechtschutzversicherung und Vorschriften. Ob die in unserer "achso tollen EU" auch grenzüberschreitend wirken, weiß ich nicht. Also lasse ich lieber die Finger von Privatkäufen in dieser Größenordnung.

Die Händlervariante, bei der der Händler das Auto schon mit Überstellungskennzeichen bereitstellt und den ganzen Papierkram erledigt, gefällt mir zudem immer besser.
Also werde ich beim nächsten Auto definitiv auch in Deutschland Ausschau halten.