[Sober]

Guten Abend Peter,

die Jungs haben eine unklare neuromusk. Erkrankung.

Muskeldystrophie Typ: Unklar.

Das sind leider die Tatsachen, es kann eben nicht genau bestimmt werden zu welchem Typ. Da sind wir schon knapp 16 Jahre bei. Es gibt eben Erkrankungen die man nicht erklären bzw. nicht genau weiß um welche Erkrankung es sich genau handelt.

Danke für dein Angebot, ich weiß es zu schätzen und NEIN du nervst damit nicht.

Es gibt noch einige Muskelerkrankungen wo der Typ noch nicht festgestellt ist, dazu sind die wohl zu selten und es wurde noch nicht erforscht. Wir haben wie gesagt alles mögliche getan und tuen es immer noch, aber ab einem Punkt sind die Hände gebunden und man sitz da.

Uns wurde auch gesagt das die beiden kein langes leben vor sich haben werden nach dem Tracheostoma und sie 1-2 Jahre wenn Sie glück haben damit leben könnten. Das sind aber schon bei dem großen 6 Jahre und der Kleine 5 Jahre. Einem Arzt hätte ich sogar nach einer fehl Diagnose beinahe etwas böses angetan, aber ich wurde durch mein Sohn beruhigt.

Unsere Hoffnungen liegen in einer genetischen Therapie, die die zugrunde liegenden Defekte im Erbgut oder deren Auswirkungen im Muskelstoffwechsel behebt, doch stecken derlei Versuche derzeit allenfalls im Anfangsstadium.


Gruß

Bican