[alexanderpeter]

Zitat von Sober

Guten Abend Peter, mein Beileid für euren Verlust. Es ist nicht leicht.

Darauf stellen wir uns jeden Tag neu ein, das dieser Tag kommen wird, wo wir auch unsere Kinder gehen lassen müssen.

Wir haben Jungs die unter einer unklaren Muskelerkrankung leiden. Es wurden Muskelgewebe Proben entnommen und sehr lange untersucht und es wird immer noch geforscht woran es liegt bzw. welche Erkrankung vorliegt.

2007 hatte der Große Probleme mit der Atmung und musste Reanimiert werden, zum Glück waren wir da gerade wegen einer Untersuchung im Krankenhaus und man konnte uns sehr schnell helfen. Seit dem Vorfall kann er selbstständig nicht mehr Atmen und wird Künstlich über ein Tracheostoma Beatmet (VS Ultra).

2008 das gleiche Problem bei dem kleinen und auch er hat ein Tracheostoma, ohne ging es auch bei Ihm nicht mehr.

Der Große ist 17 Jahre, aber nicht von der Entwicklung her, sein Körper entspricht eher einen 13 Jährigen.

Der Kleine ist 10 Jahre und für sein Alter entsprechend groß.

Beide haben so eine Lebensfreude und kommen Super klar mit Ihrer Einschränkung, gehen auch beide zur Schule.

Wir sind nur Froh das wir diesen Kampf aufgenommen haben und auch bis zum Schluss alles mögliche tun werden damit beide ein gutes Leben führen können, bis zum Schluss. Wir erfüllen jeden Wunsch der Jungs. Ich musste meinen Job aufgeben.

Mit dem großen fahre ich jedes Jahr in Tiergärten, der kleine musste leider immer zu hause bleiben, weil im Auto kein Platz mehr war.
Das will ich zu 2014 ändern, deswegen der Kauf von einem Viano. Wir haben das Pflegegeld immer gespart um dieses zu ermöglichen. Finanzkauf war leider nicht möglich, weil ich ja keiner Arbeit nachgehe.
Der kleine freut sich jetzt schon auf das neue Auto und hat auch schon einen Spitznamen parat "BATMOBIL", so sollen wir das Auto nennen.

Jetzt ist hier sehr viel Privates drin und hoffe damit kommt jeder hier klar.

Gruß

Bican

Guten Abend Bican,

habe Deinen Beitrag mit einem weinenden Auge gelesen. Geht mir immer noch unter die Haut, wenn ich so was lese.


Nur Zitat:
Wir haben Jungs die unter einer unklaren Muskelerkrankung leiden. Es wurden Muskelgewebe Proben entnommen und sehr lange untersucht und es wird immer noch geforscht woran es liegt bzw. welche Erkrankung vorliegt.


Das kann doch nicht sein.
Wart Ihr mal in einem Muskelzentrum?

Es gibt einige Adressen die die richtigen Kliniken hierfür kennen.

Muskelverband oder Beni und Co. Die geben Dir Auskunft wo Du am besten aufgehoben bist bei dieser Muskelerkrankung. Die helfen Dir gerne.
Wir waren damals im Muskel Verband Mitglied.

In Mainz Uni Klinikum , das war für uns die nächste Anlaufstation, wir waren bei Prof. Dr. med. Reitter, der hatte die Erkrankung schon bei dem Gehen der Kinder vermutet. Nach einer Muskelbiopsie war der Stand klar.
Wenn Du möchtest gebe ich Dir mal die Adressen. Nur Prof. Dr. med. Reitter dürfte heute schon in Rente sein. Aber es gibt dort auch Nachfolger.

Bevor wir zu Dr. Reitter kamen wurden zisch Untersuchungen bei Kinderärzten und in der Uniklinik Heidelberg gemacht. Der letzte, Prof. Dr. med. Feist hatte einen Verdacht. Der schickte uns zum Uni Klinikum Mainz zum Prof. Reitter



Wenn eine Beatmung notwendig ist, ist das Stadium schon bedenklich.
Euch läuft die Zeit weg.
Bitte begebe dich mit Deinen Kindern in die richtige Hilfe.

Wir hatten damals an einer Cortison Behandlung teil genommen. Das hatte geholfen, trotz Nebenwirkungen.

Wir hatten unseren Kindern auch alles, aber auch alles ermöglicht. Wir sind sehr viel verreist um ihnen die Welt zu zeigen. Haben ihnen fast alle Wünsche erfüllt, so lange es unser Geld erlaubte.

Diese Kinder sind nicht dumm, sie bekommen alles mit. Sind glücklich zu leben.
Sind mit allem Glücklich. Haben wir alles mitgemacht.


Daher alle Hochachtung, dass ihr euren Kinder alles mögliche erfüllt.


Kann nur sagen, Kinder zu haben ist das höchste Gut der Menschheit.

Manche Menschen treten dies mit Füßen. List man oft in der Zeitung. Kann ich nicht verstehen.



Wenn wir hier mal abschweifen vom Thema, dann entschuldigt bitte alle.
Für mich war das wichtig hier zu schreiben, da es um Kinder geht.